Terry Siciliano, comunicazione e cura sono inseparabili

 

Laureatasi in Medicina a Messina Terry Siciliano si è specializzata in Ginecologia ed Ostetricia a Roma. In un grande ospedale della capitale ancora un’esperienza formativa fortissima reggendo la struttura un “assalto” di 4.000 parti l’anno. Infine l’altro grandissimo interesse professionale suscitato dalle lezioni della cattedratica Caterina Exacoustos per l’endometriosi.

Dottoressa Siciliano, le sue competenze sono tutte di grande interesse, ma noi abbiamo scelto di cominciare dalla fine: l’endometriosi.

In realtà l’endometriosi, per me, non è proprio “la fine”. È uno dei motivi per cui ho scelto questa specializzazione.

Già prima di iniziare mi aveva molto colpito il tema del ritardo diagnostico: mi affascinava, e allo stesso tempo mi interrogava, il fatto che tante donne potessero convivere per anni con dolore e altri sintomi senza arrivare a una diagnosi. Volevo capire perché accadesse e soprattutto imparare a riconoscere questa malattia.

Durante la specializzazione ho poi avuto la grande fortuna di incontrare la professoressa Exacoustos, che mi ha insegnato moltissimo non soltanto sull’endometriosi e sull’ecografia ginecologica di secondo livello, ma sulla ginecologia in generale e sul modo di approcciarsi alla paziente.

Da lì quello che inizialmente era un interesse è diventato una parte fondamentale della mia attività professionale.

Come mai, ancora oggi, nonostante gli sviluppi entusiasmanti della diagnostica per immagini è così difficile individuare l’endometriosi?

Perché l’endometriosi è una malattia estremamente eterogenea. Non esiste un sintomo unico che ci permetta di dire immediatamente: “questa è endometriosi”.

Può manifestarsi con dolore mestruale, dolore durante i rapporti, dolore pelvico cronico, disturbi intestinali o urinari, difficoltà nel concepimento. E poi esistono anche donne con una malattia importante e una sintomatologia molto più sfumata.

A questo si aggiunge un problema culturale: per moltissimo tempo il dolore mestruale è stato normalizzato. Quante donne si sono sentite dire “è normale, hai il ciclo”? E invece un dolore che condiziona la vita quotidiana merita di essere indagato.

Oggi l’ecografia ci permette di fare moltissimo. Un’ecografia ginecologica di secondo livello eseguita da un operatore specificamente formato può identificare e mappare molte forme di endometriosi, anche profonda.

Ma non basta avere un ecografo molto performante. Bisogna sapere cosa cercare, dove cercarlo e soprattutto bisogna aver ascoltato la paziente prima di iniziare l’esame. La tecnologia è fondamentale, ma lo sono altrettanto la formazione e il sospetto clinico.

Siamo venuti a conoscenza di un caso dove per ben nove anni una paziente è stata sottoposta a terapie che risultavano totali inefficaci derivando da errata diagnosi. Nove anni dopo la scoperta dell’endometriosi, la resezione di una parte dell’intestino, l’asportazione di un ovaio e di altri tessuti intestinali che la rendevano praticamente sterile e con stomia che non si è mai potuta risolvere. Il giudizio dei giudici sulla vicenda fu che i professionisti che l’avevano seguita non avevano colpa, non “avevano commesso errori” per cui andarono assolti….

Questa è una storia che mette in luce uno degli aspetti più delicati dell’endometriosi: il ritardo diagnostico e le conseguenze che, in alcuni casi, può avere sulla vita di una donna.

L’endometriosi è una malattia complessa, che può presentarsi in modi molto diversi e che, nelle forme profonde, può arrivare a interessare anche organi come l’intestino, la vescica o gli ureteri. Oggi, però, abbiamo conoscenze e strumenti diagnostici che ci consentono di riconoscerla molto meglio rispetto al passato.

Per questo uno degli obiettivi più importanti deve essere ridurre il tempo che intercorre tra la comparsa dei sintomi e una valutazione specialistica adeguata.

Credo che tutto parta dall’ascolto. Se una donna riferisce ripetutamente un dolore importante, persistente, che interferisce con la sua quotidianità, quel dolore non dovrebbe essere semplicemente normalizzato.

Non significa che dietro ogni dolore ci sia necessariamente un’endometriosi. Significa che quel dolore merita di essere ascoltato, indagato e, quando necessario, approfondito.

Come si può prevenire con efficacia l’endometriosi?

Più che di prevenzione dell’endometriosi in senso stretto, parlerei di prevenzione del ritardo diagnostico, perché oggi non abbiamo una strategia che ci permetta di impedire con certezza l’insorgenza della malattia.

Quello che possiamo fare, però, è riconoscerne prima i segnali.

Un dolore mestruale molto intenso, che costringe una ragazza a non andare a scuola o una donna a non andare al lavoro, il dolore durante i rapporti, alcuni disturbi intestinali o urinari che si accentuano durante le mestruazioni sono sintomi che meritano attenzione.

Questo non significa, e ci tengo a sottolinearlo, trasformare ogni dolore mestruale in una diagnosi di endometriosi. Significa smettere di considerare automaticamente normale un dolore che normale non è quando compromette la qualità di vita.

Prima riusciamo a individuare le pazienti che hanno bisogno di un approfondimento, prima possiamo costruire per loro un percorso adeguato.

Nell’esercizio della sua professione lei ha scelto la strada della comunicazione e del coinvolgimento della paziente. L’umanizzazione della cura nel suo studio è di casa, ma quella che dovrebbe essere la regola troppo spesso diventa un’eccezione.

Per me comunicazione e cura non possono essere separate.

Quando una donna entra nel mio studio può portare con sé dolore, paura, il desiderio di una gravidanza oppure magari anni di visite e di risposte che non l’hanno convinta. Io credo che il nostro primo compito sia ascoltarla e poi darle gli strumenti per comprendere quello che sta succedendo.

Anche durante l’ecografia cerco di spiegare quello che sto vedendo, quello che sto cercando e, quando possibile, quali possono essere i passi successivi. Non voglio che la paziente esca con un referto in mano senza aver capito che cosa significhi.

E questo diventa ancora più importante nell’endometriosi, perché non esiste una terapia uguale per tutte. Davanti a me non c’è “un’endometriosi”: c’è una donna con la sua età, i suoi sintomi, il suo desiderio o meno di gravidanza, le sue priorità e la sua qualità di vita.

Coinvolgere la paziente nelle decisioni, quindi, per me non è qualcosa in più rispetto alla medicina. È parte della medicina.