Se ne parliamo diventano meno rare

“Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. Sarà questo il tema dell’incontro organizzato dalla Regione su queste patologie gravi ma a bassissima incidenza.

Giovedì 28 Febbraio Giornata Mondiale delle malattie rare 2019.  Tutto il mese di febbraio è dedicato alle malattie rare con una serie di eventi. La Regione Campania ha deciso, come ogni anno, di celebrare l’evento in un incontro organizzato con le associazioni fissato per mercoledì 27 febbraio. Il tema di quest’anno è assolutamente innovativo ed importante: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”, necessità profondamente avvertita da tutta la comunità di persone con malattia rara.

L’offerta sanitaria e quella sociale si incontrano spesso su una serie di necessità, quali la “home therapy” (cura domiciliare) le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’accesso ai servizi di supporto sociale, tutte problematiche che saranno discusse in tale evento.

Nella stessa giornata e nella medesima sede, sarà accolto il primo meeting italiano di associazioni facenti parte dell’European Reference Network Guard Heart, che si occupa principalmente delle patologie cardiovascolari genetiche e rare a rischio di morte improvvisa. Si parlerà di problematiche comuni a molti i pazienti con tali patologie (mancato riconoscimento nella legge 279 del 2001 e DPCM 2017), difficoltà diagnostiche (es. accesso all’indagine genetica per pazienti e familiari), prevenzione del rischio aritmico e di morte improvvisa (ad esempio quando necessario impianto di un device per il controllo del ritmo cardiaco), della evoluzione di alcuni di questi casi verso la malattia “end stage”, e delle conseguenti necessità sanitarie e sociali di questi pazienti.

Porterà il saluto della Regione il direttore generale tutela della salute, Antonio Postiglione. A seguire l’introduzione di Antonella Guida, dirigente di staff Direzione generale della salute della Campania. Quindi, la tavola rotonda: “Integriamo il sanitario con il sociale”.

Interverranno, tra gli altri, i dirigenti regionali Ugo Trama, Marina Rinaldi, Aurelio Bouchet, Pietro Buono. Previsto l’intervento del presidente De Luca.