“Emofilia, bisogni emergenti e percorsi di vita”

Negli ultimi decenni il trattamento dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite (MEC) ha compiuto importanti progressi scientifici. Oggi l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti sono migliorate in modo significativo.

L’organizzazione dell’assistenza, tuttavia, non ha tenuto il passo con l’innovazione terapeutica. L’accesso alle cure resta disomogeneo tra le Regioni: non tutte dispongono di un Centro Emofilia, e molte famiglie devono spostarsi anche per semplici visite di routine. La rete dell’emergenza-urgenza presenta ancora carenze, sia nella disponibilità dei farmaci sia nelle competenze. Mancano inoltre canali digitali strutturati tra Centri specialistici, medici di medicina generale e pediatri, e spesso è il paziente stesso a dover consegnare a mano la propria documentazione clinica. Neppure il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta segue ancora percorsi definiti di continuità assistenziale.

A queste questioni organizzative se ne aggiungono altre. Molti professionisti dei Centri si avvicinano alla pensione senza che sia previsto un adeguato ricambio generazionale. La figura dello specialista in emostasi non ha ancora un riconoscimento formale. Il Registro Nazionale delle MEC, atteso da tempo, è indispensabile per programmare servizi e risorse e per garantire il riconoscimento di diritti effettivamente esigibili.

L’evento “Emofilia: Bisogni Emergenti e Percorsi di Vita. Dalla Gestione Clinica alla Presa in Carico Globale: dalla Transizione alla Sostenibilità del Sistema”, che si svolgerà a Roma a Palazzo Baldassini, sarà l’occasione per presentare il Position Paper elaborato dal Gruppo di Lavoro multidisciplinare promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare. Il documento raccoglie la visione condivisa di clinici, società scientifiche, associazioni dei pazienti e rappresentanti istituzionali.

L’iniziativa, prevista per il prossimo 3 novembre a Roma a palazzo Bassanini, è organizzata da OMaR con il contributo non condizionante di Pfizer.

Per partecipare è necessario accreditarsi entro le ore 12.00 di lunedì 2 novembre all’indirizzo di posta elettronica accrediti@osservatoriomalattierare.it indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza. L’accesso sarà assicurato solo a coloro che avranno ricevuto espressa conferma dagli organizzatori, tenuto conto dell’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.