Un palloncino rosso per far volare via la distrofia.

Malattie rare. Oggi 7 settembre, in tutto il mondo si celebrata la Giornata Mondiale di sensibilizzazione su la distrofia muscolare di Duchenne.

La grave patologia neuromuscolare, di origine genetica, è caratterizzata da atrofia e debolezza muscolare a progressione rapida. La distrofia di Duchenne colpisce prevalentemente gli uomini, con un’incidenza stimata in 1 su 3.300 nati maschi. Le femmine di solito sono asintomatiche, anche se una piccola parte delle portatrici presenta forme leggere della malattia. L’esordio avviene nella prima infanzia e i bambini affetti possono presentare ritardo nelle tappe dello sviluppo motorio. La malattia ha purtroppo un’evoluzione rapida. La perdita della deambulazione autonoma avviene tra i 6 e i 13 anni, a un’età media di 9 anni. In Italia si calcola che sono duemila i casi accertati che, a livello, mondiale diventano ventimila.

Nel nostro Paese, l’importante iniziativa promossa dalla World Duchenne Organization è coordinata da Parent Project aps. La prima edizione della Wdad si è svolta il 7 settembre 2014: a partire da quel momento l’evento è cresciuto e ha coinvolto organizzazioni di pazienti di diversi paesi, istituzioni, famiglie, clinici, ricercatori, personaggi pubblici e la società civile. Dalla prima edizione, un palloncino rosso è il simbolo della Wdad perché è un ‘veicolo’ per far volare via la Duchenne da questo mondo.

Per l’edizione 2019, la World Duchenne Organization ha creato il video “Bring your light for the World Duchenne Awareness Day”, che nasce dalla spontaneità dei bambini. Ai piccoli è stato chiesto di entrare in una stanza buia, seguire un percorso di luci e raggiungere una scatola di cartone da aprire per vedere cosa sarebbe successo. L’apertura della scatola porta con sé una bellissima luce e all’improvviso un palloncino, simbolo di questa giornata mondiale, vola verso l’alto. Sul volto di ogni bambino è comparso un sorriso. Il sorriso che proviene dalla luce che ognuno possiede e può donare agli altri: l’amore sconfinato è la luce di un familiare, l’impegno è la luce di un volontario, l’attenzione è la luce degli esperti che prendono in cura i bambini e i ragazzi con la Duchenne e che cercano una cura, la presenza è la luce di un amico, l’altruismo è la luce di un donatore. Ognuno può portare la propria luce per celebrare questo giorno, per unirsi a questa importante causa e far sì che un sorriso sia presente su migliaia di volti.