Sorrento accende i riflettori sulle malattie rare: grande partecipazione per RareMenti 2026

Sorrento ha ospitato la seconda edizione di RareMenti – RDD2026 promossa dall’associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un evento che ha unito scienza, istituzioni, scuola, associazioni e cittadini in un confronto intenso e partecipato sul tema dell’equità nell’accesso alle cure e della presa in carico multidisciplinare.

Ad aprire i lavori è stato il messaggio istituzionale di Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO, che ha richiamato la necessità di garantire un accesso equo e tempestivo alle terapie farmacologiche e non farmacologiche. Un saluto è giunto anche da Simona Bellagambi, presidente di EURORDIS, che ha sottolineato l’urgenza di integrare il supporto psicologico nei percorsi di cura.

Il convegno, diretto scientificamente dalla Dott.ssa Antonella Esposito, e condotto da lei e dal Dott. Carlo Alfaro, ha riportato al centro un dato spesso ignorato: le malattie rare, pur colpendo singolarmente poche persone (5 su 10.000), interessano nel complesso circa 2 milioni di italiani e oltre 300 milioni nel mondo. “La consapevolezza non è un evento, ma un processo”, ha ricordato la Dott.ssa Esposito, evidenziando come solo una piccola parte delle patologie rare disponga oggi di una terapia farmacologica specifica e come la cura debba includere diagnosi precoce, riabilitazione, scuola inclusiva, sostegno psicologico e rete territoriale.

Per descrivere la malattia rara, il Dott. Alfaro ha offerto un’immagine destinata a restare e che è stata richiamata in più occasioni dai partecipanti stessi durante il convegno: una famiglia che si aspetta di coltivare una rosa e si trova davanti un geranio, un fiore diverso, ma non meno prezioso. Un modo empatico per raccontare lo smarrimento iniziale e la possibilità di riscoprire valore e bellezza in ciò che non era stato immaginato.

Tra gli interventi scientifici, genetisti e clinici hanno ribadito come la diagnosi precoce rappresenti già un primo atto di cura e come, nonostante i progressi delle terapie geniche, meno del 5% delle malattie rare disponga attualmente di una cura specifica. È emersa con forza anche la necessità di superare le disuguaglianze legate al territorio di residenza e di rafforzare la transizione dall’età pediatrica all’età adulta, fase in cui molte famiglie si trovano improvvisamente prive di riferimenti.

Ampio spazio è stato dedicato alla psicoterapia e alla salute mentale: la comunicazione della diagnosi è stata definita un evento “identitario”, capace di segnare un prima e un dopo nella vita della persona e della famiglia. Oltre il 50% delle persone con malattia rara sviluppa livelli clinicamente rilevanti di ansia e depressione, un dato che impone l’integrazione stabile del supporto psicologico nei percorsi assistenziali.

La giornata ha visto una partecipazione significativa delle istituzioni locali, con la presenza, tra gli altri, del sindaco di Sant’Agnello Dott. Coppola e dell’assessore alle politiche sociali di Massa Lubrense Dott.ssa Minieri, a testimonianza dell’attenzione crescente del territorio verso queste tematiche. Centrale anche il contributo del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, che ha illustrato attraverso l’intervento della Dott.ssa Francesca Moleti, il lavoro di orientamento, presa in carico e gestione della rete regionale.

Uno dei momenti più intensi è stata la sessione dedicata alle scuole della Penisola Sorrentina. Gli studenti del Liceo “Marone”, del Liceo “Salvemini”, del Liceo Artistico “Grandi” e di altri istituti del territorio hanno portato in sala performance, monologhi, video e riflessioni sul tema della rarità come valore e non come stigma. “Sono raro ma non per questo diverso”, hanno scritto i ragazzi, dimostrando come la sensibilizzazione parta dall’educazione e dalla capacità di trasformare un tema complesso in consapevolezza condivisa.

La sessione dedicata alle terapie non farmacologiche ha ribadito che, se una patologia non può essere attualmente trattata, la qualità della vita diviene il vero obiettivo: riabilitazione, logopedia, musicoterapia, alimentazione, sonno e attività fisica sono alcuni degli strumenti essenziali per garantire dignità e autonomia. “Non riabilitiamo una funzione, ma reti sociali”, è stato sottolineato sul palco dalla Dott.ssa Chiara Paradiso, logopedista e pedagogista.

Molto partecipata anche la sessione delle associazioni, che ha dato voce a genitori, caregiver e rappresentanti di realtà impegnate ogni giorno nel supporto alle famiglie, nella promozione dei diritti e nel dialogo con le istituzioni. Dalle difficoltà diagnostiche ai ritardi nell’accesso alle cure, fino al peso ancora fortemente femminile del ruolo di caregiver, è emerso un quadro che richiede maggiore collaborazione tra medici, territorio e associazioni stesse.

RareMenti 2026 si chiude dunque con un messaggio chiaro: la rarità è una condizione clinica, ma non deve diventare una condizione sociale. La sfida, condivisa da professionisti, istituzioni e comunità, è costruire una rete capace di non lasciare nessuno indietro, trasformando la consapevolezza in azioni concrete sul territorio.

Sorrento, per un giorno, è stata il luogo in cui scienza, scuola e società hanno scelto di guardare oltre l’invisibile.