OMaR, malattie rare e non curate: l’amiloidosi cardiaca

L’ageismo in ambito sanitario rappresenta una delle forme più sottili ma diffuse di discriminazione nel nostro sistema di salute. Ancora troppo spesso, l’età avanzata diventa un filtro che condiziona la valutazione clinica, ritardando o ostacolando l’accesso a percorsi diagnostici e terapeutici appropriati. Questo pregiudizio, apparentemente “culturale”, si traduce in una concreta disuguaglianza di salute, in contrasto con i principi di equità e di medicina personalizzata che dovrebbero guidare il Servizio Sanitario Nazionale.

L’amiloidosi cardiaca rappresenta un caso emblematico di questa distorsione: una patologia rara, complessa e ancora sottodiagnosticata, che colpisce in prevalenza persone anziane e che troppo spesso viene confusa con i segni dell’invecchiamento fisiologico. Contrastare tale deriva significa riaffermare il diritto universale alla diagnosi e alla cura, indipendentemente dall’età o dalla condizione clinica e, in taluni casi, garantire la diagnosi precoce e la giusta terapia ai familiari che potrebbero essere affetti dalla medesima condizione geneticamente determinata.

L’evento di presentazione del Position Paper, promosso dal Gruppo di lavoro permanente sull’amiloidosi cardiaca, vuole essere un momento di confronto aperto e costruttivo tra istituzioni, società scientifiche, professionisti della salute, associazioni di pazienti e rappresentanti della società civile. L’obiettivo è condividere le evidenze, le proposte e gli impegni concreti per superare l’ageismo sanitario e promuovere politiche che valorizzino la persona anziana come risorsa, non come limite.

L’iniziativa,  realizzata da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Pfizer e con il patrocinio di Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, intende contribuire a una nuova cultura della salute, fondata su equità, appropriatezza, dignità e consapevolezza, nella convinzione che solo il riconoscimento pieno dei diritti dei cittadini anziani possa tradursi in un sistema sanitario più giusto e sostenibile per tutti.

L’appuntamento è previsto a Roma il 25 Novembre prossimo a partire dalle ore 10.00 presso il MoMec in Via della Colonna Antonina 52.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 12.00 di Venerdì 21 Novembre p.v. all’indirizzo di posta elettronica accrediti@rarelab.eu indicando il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza.

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.

Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori