Cure palliative, contrastare il dolore nei bambini

In Italia oltre 35.000 bambini necessitano di cure palliative
pediatriche, ma soltanto il 15% riesce ad accedere a questo tipo di assistenza: ciò significa
che 3 piccoli pazienti su 4 non ricevono le cure adeguate a garantire loro la miglior qualità
di vita possibile.
Un recente studio condotto nelle regioni del Nord ha confermato come i modelli
assistenziali attualmente in vigore non siano in grado di rispondere alle crescenti
necessità. Il problema, tuttavia, riguarda l’intero Paese: le cure palliative pediatriche (CPP)
risultano frammentate, con una forte disomogeneità tra territori e carenze particolarmente
evidenti nelle regioni meridionali.
“Se oggi il nostro obiettivo non può purtroppo ancora essere la guarigione, vogliamo poter
garantire a questi bambini la miglior qualità di vita e il miglior benessere possibile, insieme
alle loro famiglie. È un diritto che oggi non tutti i minori riescono ad avere, e questo è
inaccettabile”, dichiara al Congresso dell’ Associazione Culturale Pediatri (ACP) Franca
Benini, Direttrice del Centro Regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative
Pediatriche – Hospice Pediatrico. *
Grazie ai progressi della medicina e della tecnologia, la mortalità neonatale e pediatrica è
diminuita, e oggi sempre più bambini con patologie inguaribili o disabilità gravi
sopravvivono a lungo. Questo ha reso urgente lo sviluppo di un sistema di presa in
carico multidisciplinare, capace di rispondere non solo ai bisogni clinici, ma anche
a quelli sociali, psicologici ed etici dei pazienti e delle loro famiglie.
“Le cure palliative pediatriche non sono le cure della terminalità, ma un percorso
complesso che accompagna bambini e famiglie lungo tutta la vita. Non possiamo
permettere che vi siano territori scoperti o famiglie lasciate sole. Serve una risposta
nazionale, omogenea e capillare”, sottolinea Benini. Anche perché c’è una legge che lo
prevede: l’Italia dispone già di un quadro legislativo che prevede la creazione di reti
dedicate, ma la loro implementazione resta gravemente insufficiente e disomogenea.
Le principali criticità individuate sono:
carenza di strutture e servizi dedicati su tutto il territorio nazionale;
formazione insufficiente degli operatori sanitari;
scarsità di informazione corretta e trasparente rivolta alle famiglie e all’opinione pubblica;
lentezza nell’applicazione delle norme esistenti;
disuguaglianze territoriali in termini di accesso, qualità e continuità delle cure”.