Congresso della Società italiana di neurologia

In occasione del Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN), che si è svolto a Padova, è stato presentato il bilancio dei primi dieci anni del Registro Italiano Sclerosi Multipla (RISM), il più ampio database clinico italiano dedicato alla SM e alle patologie correlate.

Con oltre 96.000 casi registrati, RISM si conferma uno strumento chiave per la medicina
personalizzata, per la ricerca scientifica in real world e per la sanità pubblica.
Durante la riunione annuale dei Centri SM partecipanti al Registro, nella
sessione dedicata, è stato illustrato come i dati raccolti abbiano permesso di
migliorare la presa in carico clinica, personalizzare i trattamenti e supportare le
decisioni regolatorie. In particolare, sono stati presentati i risultati relativi a
sottopopolazioni di particolare interesse, come i casi pediatrici e le patologie
correlate, evidenziando la capacità del Registro di fornire risposte a domande di
ricerca ancora aperte, che richiedono ampie casistiche e dati di qualità.
Il Registro, nato nel 2014 da un accordo tra FISM e l’Università di Bari, è oggi
alimentato da 191 Centri SM su tutto il territorio nazionale, tra cui 14 centri
pediatrici. Sono stati condotti 73 progetti di ricerca basati sui dati raccolti nel
RISM, che hanno portato alla pubblicazione di oltre 50 articoli scientifici. Dal
2022 è possibile raccogliere anche casi di patologie rare come neuromielite
ottica (NMOSD) e malattia legata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), aprendo la
strada a nuove ricerche in real world. Ad oggi, il Registro include circa 1.000 casi
relativi a queste patologie.
Il registro italiano è il coordinatore del Big MS Data Network, che coinvolge i
registri di sei Paesi europei per un totale di 350 mila persone inserite e seguite
ed hanno il riconoscimento della European Medicine Agency (EMA) per gli studi
di sicurezza dei farmaci.
“Il RISM è uno strumento strategico per la ricerca e per la sanità pubblica. È
parte integrante dell’Agenda SM e patologie correlate e sarà centrale nella
definizione delle priorità della nuova Agenda della SM e patologie correlate dei
prossimi cinque anni, verso il 2030”, ha dichiarato Mario Alberto Battaglia,
presidente della FISM – Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. “Oggi il RISM è
ancora più importante nel momento in cui si tende sempre di più non solo ad
arrivare a diagnosi precoci ma anche a iniziare a monitorare l’efficacia di una
terapia precoce ottimale per la persona”.
Il decennale del Registro segna l’inizio di una nuova fase ancora più importante
con l’applicazione di nuovi criteri diagnostici, lo sviluppo di migliori algoritmi
terapeutici, il pieno coinvolgimento delle istituzioni sanitarie nazionali e
regionali.