A Sorrento la Giornata Mondiale delle Malattie Rare tra scienza, psicoterapia e diritti

20 Febbraio 2026 Off Di La Redazione

Il 28 febbraio 2026, in occasione del Rare Disease Day, l’associazione Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione APS promuove a Sorrento, presso il Teatro Comunale Tasso, la seconda edizione di RareMenti – RDD2026, convegno nazionale dedicato alle malattie genetiche rare e alla presa in carico bio-psico-sociale delle persone rare.

Malattie Rare: il contesto epidemiologico e le criticità del sistema

Secondo i dati di EURORDIS e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), le malattie rare coinvolgono oltre 300 milioni di persone nel mondo, circa 30 milioni in Europa e più di 2 milioni in Italia, con circa 20.000 nuove diagnosi ogni anno.

Patologie a bassa prevalenza singola ma ad alto impatto cumulativo, che pongono criticità strutturali in termini di diagnosi precoce, equità territoriale nell’accesso alle terapie, organizzazione delle reti cliniche e continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta.

Obiettivi scientifici e presa in carico integrata

È in questo scenario che si inserisce RareMenti – RDD2026, riunendo a Sorrento clinici, genetisti, psicoterapeuti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti per un confronto strutturato con l’obiettivo di:

Fornire informazioni scientificamente validate, dalla diagnosi agli interventi terapeutici.
Approfondire il ruolo centrale degli psicoterapeuti nella presa in carico globale.
Creare un network di professionisti provenienti da tutta Italia per condividere esperienze e competenze.
Confrontarsi su tematiche cruciali quali diagnosi, qualità della vita, sessualità e diritti delle persone rare.
Uniformare le linee di intervento sulla base di dati provenienti dall’evidenza scientifica.

Il tema internazionale del Rare Disease Day 2026 – promosso da EURORDIS e UNIAMO – sarà:
“Accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti farmacologici e non-farmacologici” un tema che RareMenti 2026 declinerà su tre ambiti strategici:

Scientifico-clinico, con medici, genetisti, pediatri, esperti di transizione all’età adulta e professionisti dei trattamenti farmacologici e non farmacologici.
Psicologico e psicosociale, con particolare attenzione alla comunicazione della diagnosi, al sostegno alle famiglie e alla presa in carico integrata nel ciclo di vita.
Comunitario e territoriale, attraverso la partecipazione delle associazioni, delle scuole, delle istituzioni del territorio e, potenzialmente, contributi artistici e testimonianze dal mondo dello spettacolo.

Un format innovativo: la scienza in dialogo

RareMenti 2026 abbandona la tradizionale modalità congressuale per adottare un format teatrale ispirato ai TED Talk e ai talk show: interventi brevi, dialogici, con relatori seduti in poltrona sul palco, per favorire l’ascolto, il confronto e la partecipazione.

La Direzione Scientifica è affidata alla Dott.ssa Antonella Esposito, Presidente dell’associazione Thélema e Direttrice del Master di II livello in Malattie Rare del Consorzio Universitario Humanitas, la co-direzione scientifica al Prof. Luigi Tarani, genetista pediatrico della Sapienza Università di Roma e del Policlinico Umberto I mentre il Dott. Carlo Alfaro, pediatra e divulgatore scientifico nella Penisola Sorrentina, sarà responsabile – insieme alla Dott.ssa Esposito – della conduzione della giornata.

L’iniziativa si svolge con il patrocinio – tra gli altri – di EURORDIS, UNIAMO e OMaR – Osservatorio Malattie Rare, a conferma della rilevanza scientifica e istituzionale del confronto promosso a livello nazionale.

«La Giornata Mondiale delle Malattie Rare rappresenta per me, dal 2008, un impegno umano e professionale al fianco delle persone e delle famiglie che vivono la rarità. RareMenti nasce per creare connessione tra scienza, psicoterapia e comunità, per affermare un principio essenziale: ogni persona con una malattia rara ha il diritto di essere sostenuta con competenza, dignità e accesso equo alle cure. La straordinaria risposta della Penisola Sorrentina dimostra come un territorio possa diventare parte attiva di una cultura della responsabilità e dell’accoglienza.» dichiara la Dott.ssa Esposito.

Il confronto multidisciplinare

Tra i relatori figurano esponenti della genetica clinica, della pediatria, del coordinamento regionale malattie rare e dell’Osservatorio Malattie Rare (OMAR), a testimonianza di un confronto che integra dimensione clinica, organizzativa e legislativa.

Tra i momenti centrali della giornata:

Dialogo clinico-istituzionale su trattamenti farmacologici (diagnosi precoce, percorsi di cura e accesso alle terapie) con interventi del Prof. Marco Castori — Ricercatore genetica clinica, della Prof.ssa Chiara Leoni — Pediatra, della Prof.ssa Daniela Melis — Genetista clinica pediatrica e del Prof. Luigi Tarani — Genetista.
La sessione su ricerca, reti cliniche e quadro legislativo, con l’intervento del Prof. Giuseppe Limongelli — Cardiologo, Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania (collegamento da remoto), della Dott.ssa Francesca Moleti – Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, del Dott. Francesco Macchia – OMAR Osservatorio Malattie Rare (collegamento da remoto) e dell’On. Orfeo Mazzella — quadro legislativo, diritti delle persone con malattia rara e prospettive di equità nell’accesso alle cure.
Focus sulle terapie non farmacologiche e riabilitative dove interverranno la Prof.ssa Gabrielle Coppola — Psicologia della disabilità e della riabilitazione, la Dott.ssa Mirella Massa — Musicoterapeuta, il Dott. Roberto Paparella — Endocrinologo, la Prof.ssa Chiara Paradiso — Logopedista e Pedagogista e la Dott.ssa Mariaconsiglia Calabrese – Presidente OFI Salerno Ordine Fisioterapisti.
Sessione dedicata alle scuole e ai linguaggi inclusivi, con rappresentazioni artistiche degli studenti legate alla loro percezione delle malattie rare e della disabilità, nonché l’intervento da remoto dell’influencer “La Cristina” affetta dalla Sindrome di Noonan.
Tavolo di dialogo con associazioni di pazienti e istituzioni (interverranno rappresentanti di associazioni quali Prader Willi Campania, Nascere Klinefelter, Apmarr, SOD Italia, X Fragile Campania, Associazione Estrofia Vescicale, ANIPI Lazio, MIA Miotonici, UNITI Ittiosi, Vips, Sanfilippo Fighters, FOXG1, ASITOI)
Sessione dedicata a psicoterapia e salute mentale (con gli interventi degli psicologi e psicoterapeuti: Dott.ssa Manila Boarini, Dott.ssa Cecilia Iaccarino, Dott.ssa Lucrezia Perri, Dott.ssa Alice Montanaro, Dott.ssa Floriana Ventura).

Networking e confronto interprofessionale

Al termine dei lavori congressuali, alle ore 20:30, è prevista la Cena Sociale del Rare Disease Day 2026, occasione di networking tra clinici, psicoterapeuti, rappresentanti delle associazioni di pazienti, istituzioni e stakeholder presenti all’evento.

La cena si svolgerà presso il Ristorante Pizzeria L’Abate, in Piazza Sant’Antonino 24, a pochi passi dal Teatro Comunale Tasso.

La partecipazione prevede un contributo di 35,00 euro a persona ed è obbligatoria la prenotazione con pagamento anticipato entro il 25 febbraio 2026.

RareMenti 2026 – con il patrocinio di:

EURORDIS
UNIAMO
OMaR – Osservatorio Malattie Rare

Fondazione Telethon

Consorzio Universitario Humanitas

(qui il link per l’elenco completo dei patrocini)

Info Utili

ACCREDITI STAMPA e modalità di partecipazione

In presenza – È possibile accreditarsi rispondendo a questa e-mail entro il 27 febbraio 2026, indicando:

nome e cognome
testata di appartenenza
recapito telefonico

oppure compilando il form al seguente link

Da remoto – È possibile seguire l’evento in streaming. Per ricevere il link riservato alla stampa è necessario farne richiesta via e-mail entro il 27 febbraio. Il collegamento verrà inviato la mattina stessa dell’evento.

Il press kit completo (programma e immagini ufficiali) è scaricabile al seguente link